Adgang til patientdata til brug for udvikling af kunstig intelligens inden for sundhedssektoren

Artiklen er baseret på en analysere af 15 forvaltningsafgørelser fra Regionsrådene efter sundhedslovens § 46, stk. 2, som er modtaget via aktindsigt, hvor sundhedsvidenskabelige forskere har anmodet om adgang til patientjournaloplysninger til brug for udvikling af kunstig intelligens. Formålet er at klarlægge, hvad der lægges vægt på i afgørelser om adgang til oplysninger fra patientjournaler, når formålet er udvikling af kunstig intelligens. Artiklen viser, at Regionsrådenes afgørelser om adgang til patientdata balancerer et benyttelsesaspekt (den forskningsmæssige og samfundsmæssige interesse i forbedret patientbehandling og diagnosticering) og et beskyttelsesaspekt (fortrolighedshensyn). GDPR-kravene om formålsbegrænsning og dataminimering indgår i vurderingen af, hvorvidt der er tale om et »konkret forskningsprojekt« af »væsentlig samfundsmæssig interesse«, og i den forvaltningsretlige skønsudøvelse af, om patientdata kan videregives. Det synes ikke altid klart, hvornår vurderingen foretages efter sundhedsloven eller GDPR. Der synes endvidere ikke at være en fast praksis mellem Regionerne, navnlig i forhold til fortolkningen af dataminimering. Fortolkningen af kravene om formålsbegrænsning og særligt dataminimering sammenholdt med fortolkningen af sundhedslovens krav om »konkret forskningsprojekt« kan udgøre en udfordring for forskerne i forhold til at indsamle større datamængder til f.eks. eksplorativ forskning og træning af modeller, herunder adgangen til en kontrolgruppe.